2018年11月17日、腺様嚢胞癌(ACC)の仲間が直接顔を合わせて交流できる場、TEAM ACC CAFEが名古屋で開催されました。
昨年まで東京での開催でしたが、４月の大阪開催に続き東海エリアで初の開催となり41名が集まりました。
TEAM ACC CAFE in 名古屋
TEAM ACCは頭頸部の腺様嚢胞癌(ACC)に罹患した方とそのご家族が、同じ境遇の仲間と一緒に生きるためのチームです。
患者会ではありませんので、入会申し込みをする必要はありません。腺様嚢胞癌と関わりをもった時点で、あなたも私たちの仲間です。
腺様嚢胞癌の原発部位
今回集まったメンバーはACCサバイバーとその家族、そしてサバイバーを支えるサボーターにお集まりいただきました。
その内訳は、ACC23人、ご家族12人、サポーター６人。
ACCサバイバーを原発部位別にまとめると
- 耳下腺８人
- 顎下腺４人
- 舌下腺３人
- 硬口蓋２人
- 上咽頭１人
- 右軟口蓋１人
- 副鼻腔１人
- 唾液腺１人
- 気管支１人
- 下顎歯肉１人
腺様嚢胞癌は希少がんであり、なおかつ原発部位が同じ方を探すとなると至難の業です。そして原発が同じでも、治療法が違えば悩みや治療後の後遺症も違うのです。
そして今回は東海エリアだけでなく、香川、兵庫、大阪、京都、滋賀、長野、石川、神奈川、東京と遠方からお越しくださいました。またACC患者のご主人さまが不参加にもかかわらず、単身で奥さまにご参加いただけたのは嬉しかったですね。
ブログを通して交流していた方とのご対面
名古屋開催で一番楽しみにしていたことがあります。それは１年半前にブログを通してご連絡をいただいていた方とお会いすること。
その方は肺に一箇所の転移が見つかり、４月に胸腔鏡手術にて摘出。私と治療歴が同じということもあり、お互い経過を報告しながら交流を深めていました。
お会いすると、嬉しいお言葉をいただきブログを始めてよかったなぁとしみじみ。更にお礼の気持ちをということでプレゼントまでいただき、その心遣いに感動。感謝の気持ちでいっぱいです。
ACC動注化学療法仲間
もうひとつ、驚きの出会いがありました。５年前の2013年10月、私がmixiで治療経過を綴り、Hamaさんのブログもまだ存在しなかった頃のお話です。
私はがんになってから腺様嚢胞癌の掲示板を何度も何度も読み返していました。そして入院中にはハンドルネーム「まりも」で投稿をしていたのですが、それを見てくださっていた方と名古屋でお会いできたのです。
しかもその方は10年前に動注化学療法をこめかみから治療されていたんです。その話を聞いて当時のハンドルネームをお尋ねすると、私の記憶も蘇ってきました。
動注化学療法に関心を持たれた方とやり取りをしていた時、掲示板の過去ログを読み返すと２名の方が動注化学療法をされていることに気が付いたのです。それを綴ったのがこちら
この書き込みに出てくる「かっちんさん」が私を見つけて声をかけてくださったのです！
しかも腺様嚢胞癌とわかったのは25年前の1993年。大大先輩です！
あまりに嬉しくて、もっと一緒に時間を過ごしたくて、三次会にお誘いをしてみると快く参加してくだり、楽しい時間を過ごすことができました。
このかっちんさんとの出会いを機に、当時やり取りをしていた仲間のことが気になりました。もう５年前のことなので少し心配しています。
掲示板のみなさん、お元気でいらっしゃいますか？もしお元気でしたら、ぜひTEAM ACC CAFEでお会いしましょう。
次回TEAM ACC CAFEは2019年４月13日東京で開催予定
次回の開催について12月３日に発表がありました。2019年４月13日に東京都内で開催されます。オーナーはHamaさん。
詳しいことが決まりましたら、下記のページでお知らせがありますのでお待ちくださいね。
