がんサバイバーのまりも(@suisui_marimo)です。
もし、がんになったら・・・
「良い病院で、腕のよい医師に診てもらいたい」
と、多くの方が考えるのではないでしょうか。そういう私も名医にお願いしたい！と思っていた患者でした。
では、どうすれば名医にたどり着けるのでしょうか？
今回は希少がん患者である、私の体験を元にお話したいと思います。
がん患者が信頼できる名医とつながるには
患者力を高める
患者力を高めることは、がんと向き合うには大切なことです。具体的には、がんについて自分なりに情報収集をすることが第一歩です。たまにブログで
「自分のがんについて調べたのは手術が終わってからでした。それまで現実を受け止めるのが怖くて調べられませんでした。」
という記事を見るのですが、これはとっても危険です。今の時代、医師の言う通りにしているのが利口な患者とは言えません。
インターネットで医師の論文を見ることもできるのです。論文を読みましょう、なんてハードルの高いことは言いません。医師から知識を分けてもらうのですから、患者もがんの知識をつけてから、診察を受けるようにしましょう。
国立がん研究センター がん情報サービス
がんについての情報は、インターネットで調べるのが一番手軽です。がんの基本情報は、検索エンジンでがんの名称を入力すればすぐに調べられます。
多くのがん情報サービスサイトがある中で、ご紹介するのが「国立がん研究センター」が運営するサイトです。最新のがん情報を収集し、整理した内容をインターネット、冊子、書籍などで提供しています。
その中でも私は無料配布されている「がんの冊子」をおすすめしたいと思います。現在40種類のがん冊子が、全国のがん診療連携拠点病院の、がん相談支援センターにて閲覧したり、入手することができます。また下記のサイトからPDFでダウンロードすることもできます。
内容はコンパクトにまとめられていて、非常にわかりやすく問いかけるように書かれています。
同じがん経験者のブログを探す
患者が知りたいのは、今後どうなるのか、治療はどういったものなのか、リアルな体験談。がん経験者の声を聞くことができるのが個人のブログです。私は腺様嚢胞癌という希少がんであったため、情報は少なかったのですが、当時２人の方がブログを開設されていました。
- アメブロのかくさん 眼窩腫瘍・・・ 君の名は腺様嚢胞がん
- seesaaのとにさん 経営コンサルタントの癌日誌：腺様嚢胞がん
私は重粒子線治療を検討していたので、同じ治療をした方の体験記が非常に役に立ちました。これから自分におこる副作用、晩期障害について事前に知ることができたのです。
ほかには、がん掲示板で過去のスレッドを全て読みあさりました。
知人・友人からのアドバイス
私はがんとわかった時、会社や友人にがんになったことを伝えました。すると大学時代の友人から粒子線治療を勧められたのです。
聞けば、友人のお母さんが乳がんで粒子線治療を検討していたとのこと。その時に調べた資料を、友人のお父さんが自宅まで届けてくださったというエピソードがあります。
結果的に、私が治療費300万円の粒子線治療を選ぶ決心がついたのは、親身になってくれた友人の存在が大きかったです。
がんになったことを、家族以外に伝えない方もいらっしゃいます。しかし意外な人が優良な情報を提供してくれたり、自分の味方になってくれるかもしれないのです。私の場合、両親を頼ることができなかったので、職場の上司や医療従事者の友人に助けてもらいました。特に今回のように身内にがん経験者がいる人に相談してみるのも有効かと思います。
診察を受けるときの心構え
質問したいことを箇条書きにする
医師の診察を受ける際、必ず持参していただきたいものがあります。それは紙とペン。紙には予め自分で調べた情報を元に、質問したいことを挙げておくのです。
私がよく使った方法は、質問の下は５行程空欄にしておき、医師からの回答を記入する方法。もし診察中に気が動転しても、メモを見ながら順番に尋ねていくことができます。
メモを取り、わからないことはその場で確認
私は愛知県がんセンターでの診察時、術後は「ら」行が言えなくなると言われ、泣きながら診察を受けました。それでも最後まで確認できたのは、事前準備を怠らなかった結果だと思っています。
医師も人間です。一生懸命メモを取り、がんと向き合おうとしている患者には、親身になってくれます。
私の場合、頭頸部外科医から重粒子線治療を教えてもらうことができました。そして放射線科の予約をしてくださったのも外科医です。自分が他の治療を希望していても、医師から医師へのバトンが繋がらないと現実にはならないのです。
- 医師から出た言葉を一字一句逃さない
- わからない言葉は恥ずかしがらずに、その場で尋ねる
患者の姿勢で医師の心を動かす
気持ちを打ち明け、医師との距離を縮める
自分が望む治療にたどり着けるかは、諦めない気持ち
と言いたいところですが、実際は出会う医師によって決まってしまいます。私は愛知県がんセンターで頭頸部外科につづき、放射線科を受診しました。しかし放射線科医には重粒子線治療ではなく、手術を勧められました。当時私が説明をうけたのは
- 顎がもろくなり顎骨壊死がおこる
- 喉の奥に潰瘍ができて嚥下障害がおこる
- 味覚障害が出る
- 重粒子線治療を受けた部位は手術ができなくなる
→再発した場合手術はできない
このような症状で苦しんでいる患者を見てきて、勧められないと言われました。
そして
- 手術を受けた場合の５年生存率は60％
- 重粒子線治療を受けた場合の５年制御率は50％
と説明を受けましたが、私は
「たとえ命が短くなっても、舌のある人生を送りたい」
と、医師に自分の気持ちをぶつけたのです。
初対面の医師にここまで気持ちをさらけ出せたのは、医師が親身になって話をしてくださっているのを感じ取ったからだと思います。
医師から医師へのバトン
お互いの熱い気持ちが伝わり、最後は携帯電話で不破先生（兵庫県立粒子線医療センター院長）へ連絡を取ってくださいました。こうして頭頸部外科医→放射線科医、そして外部の医療機関へとバトンが繋がったのです。
自分に最良な医師とのご縁を掴むには、患者の努力と熱意が必要です。どうか、諦めないで医師にぶつかってみてください。