2018年6月16日、AYA世代が集まるピアサポートプログラムの一環で、がんノートとトークセッションに参加しました。今回はプログラムの第一部、がんノートの模様をお伝えしようと思います。
関連AYA世代の悩みを共有する集まり、AYA世代ピアサポートプログラム
がん経験者の生の声を聴くがんノート
がんノートとは、胎児性がん経験者の岸田徹さんが運営するインターネット配信番組。がん経験者の経験談を聴く、がん経験者のための「生のインタビュー型情報発信番組」です。
きっかけは仲間のがんノート出演
プログラムを知ったきっかけは、今回のがんノートのプレゼンターであるケンさんから教えてもらいました。がん腫は違いますが、部位は同じで治療法も動注療法だったこともあり、もっと治療と向き合った経緯を知りたいと思ったのが参加の理由です。
進行役はアフラックCMに出演の岸田徹さん
参加したもうひとつの理由は、がんノートの代表者であるキシリトールこと岸田徹さんにお会いしたかったからです。岸田さんのことは2013年の入院時にブログで知りました。
ちょうど私より１年先輩のがんサバイバー。明るく前向きなブログに励まされ、グリコのキャラメルを人生にたとえて「がんになったあとの人生はおまけの人生なんだ」と教えてくれたのです。
当時入院中の私はその言葉が嬉しくて、今までの人生から解放されたんだ！と、気持ちが楽になりました。
その後ブログを立ち上げる時に、岸田さんが教えてくれた「おまけの人生」をブログ名に入れて出発、現在に至ります。
あれから４年半、ようやく恩人的存在であるキシリトールさんにお会いすることができたのです。このチャンスをくれたケンさんには感謝したいと思います。
舌の温存～手術ではなく動注化学放射線療法～
今回のプレゼンターであるケンさんは、2016年に舌がんと診断され、動注化学放射線療法をおこないました。
当初は地元の病院で手術を勧められましたが、舌の温存を希望した結果、地元を離れ遠方の病院で治療。私が感じたこと、命に対する考えが同じなので、自分のことと重ね合わせながら90分聞き入りました。
ケンさんとの出会い
ケンさんとは昨年ブログを通して知り合いになり、今回でお会いするのは４回目。これまでもがん治療について多くのことを語ってきました。しかしまだまだ知らないことが沢山ありました。
- 治療の直前、話をするのが困難になり家族と筆談で会話
- 家族は手術を望まれていたこと
- 一人でがん告知をうけたこと
がんノートを通して彼の歩んできた人生を知ることができ、参加して本当によかったと思いました。
治療後の人生で重要視するもの「命の長さ」or「生活の質(QOL)」
私たちの親世代は、医師がすすめる治療、つまり標準治療である手術を望む傾向があります。もし患者とその家族間で意見が対立したら・・・余計な時間と体力を消耗してしまいます。最後は患者の意見を尊重して欲しいというのが、私たちの本音。
これからの人生、何を重要視するか「命の長さ」「生活の質(QOL)」人の価値観、人生観は大事にしたいものです。