2018年6月16日、AYA世代が集まるピアサポートプログラムの一環で、がんノートとワークショップに参加しました。今回はプログラムの第二部、トークセッションの模様をお伝えしようと思います。
関連がん経験者の生の声を聴くがんノートに参加しました
【がん患者のピアサポート】AYA世代の悩み
大きな病気（がん、糖尿病、心臓病、クローン病、ネフローゼなど）を経験した思春期・若年成人（15～39歳）のためのイベント、それがAYA世代ピアサポートプログラムです。
参加者の年齢比率と男女比
今回約20名のメンバーが、神戸のチャイルドケモハウスに集まりました。
年齢比率は10代：20代：30代＝１：５：４で19歳の大学生から38歳の私が最年長でした。男女比は４：６で女性の参加者が多くなりました。
AYA世代の悩み「仕事や学校」
トークセッションは１グループ４〜５名に分かれておこなわれました。最初のテーマは「仕事や学校」
病気になった時に仕事をどうしたか、周りの反応などを報告し、話し合いました。
病気になっても仕事ができる？
印象に残っているお話は、ご主人が転職を選ばれたこと。当時地方にお住まいでしたが、治療の為に関西に戻り夫婦で転職をされたのです。治療のために住む場所、働き方も柔軟に変えて生活をされています。カタチを変えれば、病気になっても仕事ができるのです。
闘病後の就職活動について
治療後の就職活動は人一倍悩むところです。幸い私は治療後、職業訓練校に行きましたので、就職支援アドバイザーの方に相談に乗ってもらいました。
その時に相談した内容は「面接時にがんであることを話したほうがよいのか」答えは「話さなくてもよい」という回答でした。
その教え通りに面接時には伝えず、勤務を始めて一週間後にカミングアウト。この人たちなら、きっと理解してくれるんじゃないかという思いから打ち明けました。振り返っても早いタイミングで、がんのことを話できてよかったと思っています。
働いているときに病気になったら？
私は正社員で働いていた34歳の時にがんになりました。入院治療から自宅療養を含め、５ヶ月間の休職。そのうちの約３ヶ月は有給休暇を使うことができました。本来ですと消化しきれなかった有休は消えてなくなります。
しかし勤めていた会社と組合の協定で、がんなどのイレギュラーな場合に対して、消えた有休を復活させて使うことができる制度があったのです。有休を使い切った後は、傷病手当を利用して経済的な負担は軽減されました。病気になってもお金が入ってくる社会保障制度はありがたかったです。
AYA世代の悩み「人間関係」
最初のセッションでは年齢の近い30代でのトークセッションでしたが、PART２では一回り以上離れた25歳前後の方とお話しすることができました。
彼女たちは高校、大学生時代に病気にかかり人間関係で多くの悩みを抱えていました。
その原因は交友関係が整っていない年齢で大きな病気になってしまったこと。そして病気に対しての理解や配慮を求めたくても、10代の同世代には難しいものがある、そう感じました。
病気のことを周囲に伝える？
私が経験から伝えたことは、病気のことを周りに伝えてみたら、治療についての情報を一緒に探してくれたこと。だから思い切って信頼できる人には伝えてみてもいいと思う、ということを話しました。
すると大学卒業間近に病気なった彼女が私の話を聞いた後に「私の場合、学生時代に信頼できる友人がいなかった、だから伝えずに卒業したんだと思います」と話をしてくれました。
次にお話を聞かせてくれた彼女は、高校の進級時に病気が発覚。新しい担任と関係が築けていない、新しいクラスに話を打ち明ける友達がいない、そんな状況の中、親を通して担任だけに病気のことを伝えたそうです。
彼女たちの話を聞いていると、若い頃に病気になると誰にも言えない状況が伝わってきて、孤独な時間を過ごしたんだろうなぁと辛い気持ちになりました。
やはり思春期真っ只中の若者に、病気に対して理解を求めるのは厳しいのです。だからこそAYA世代をサポートする今回のようなプログラムが必要なんだと思います。
若い人たちにの力になりたい
会場に入ったとき、若い年齢の参加者が多く、正直驚きました。しかし彼女たちの声を聞いていると、若い世代で病気について話できる相手がいなく、仲間を求めて参加されていることがわかりました。
若い人たちにの力になりたい！自分にできることは他にもあるはず、最近そんなことを考えています。幸い周りに活動的ながんサバイバーがいらっしゃるので、刺激を受けながら活動に参加していきたいと思います。