腺様嚢胞癌患者とその家族のために作られたTEAM ACCはご存知ですか？
今回チームの仲間が直接顔を合わせて交流できる場、TEAM ACC CAFEに参加しました。
今まで東京での開催でしたが、今回初めて関西で行なわれ、約20名の仲間とお会いすることができました。
TEAM ACC CAFE in 関西
TEAM ACCとは
TEAM ACCは頭頸部の腺様嚢胞癌(ACC)に罹患した方とそのご家族が、同じ境遇の仲間と一緒に生きるためのチームです。
患者会ではありませんので、入会申し込みをする必要はありません。腺様嚢胞癌と関わりをもった時点で、あなたも私たちの仲間です。
リーダーはアメブロでおなじみのHamaさん（耳下腺）
TEAM ACCを立ち上げてくださったのが、アメブロでおなじみのHamaさん。
Hamaさんは2013年に耳下腺に癌が見つかり、私と同じ時期に入院治療をされました。今までブログを通して約４年間お付き合いをしてきましたが、今回初対面。
駅を降りて会場に向かって歩いていると、Hamaさんがウェルカムボードを持ってお出迎えしてくださいました。私はHamaさんの顔を知っていますが、向こうは知りません。私が名前を伝えると「やっと会えましたね！」とあたたかく迎えてくださいました。
Hamaさんは過去にTEAM ACC CAFE終了後、参加できなかった私のために当日の模様を添えてフォローのご連絡をいただいたことがありました。そんなHamaさんだからこそ、毎回多くの仲間がHamaさんのもとへ集まるのでしょうね。
腺様嚢胞癌の原発部位
今回集まったメンバーの原発部位は
- 耳下腺７人
- 舌下腺３人
- 顎下腺３人
- 副鼻腔１人
- 上顎洞１人
- 篩骨洞１人
- 硬口蓋１人
- 頬粘膜１人
- 気管支１人
- 副咽頭間隙１人
腺様嚢胞癌は希少がんであり、なおかつ原発部位が同じ方を探すとなると至難の業です。そして原発が同じでも、治療法が違えば悩みや治療後の後遺症も違うのです。
舌下腺の仲間とご対面
今回関西で開催するにあたり、CAFEのオーナーをしてくださったのがあっつんさん。あっつんさんは原発が同じ舌下腺の方とお話できるように、セッティングをしてくださいました。
そのおかげでがんとわかってから４年半、初めて舌下腺の腺様嚢胞癌の方とお会いすることができました。お二人の治療は手術。手術を受け入れられず他の治療を選んだ私にとって、頭の下がる思いでお二人のお話を聞かせていただきました。
ブログを通して交流していた方とのご対面
今回事前に参加者名簿をいただき、目を通すと見覚えのあるお名前がありました。その方は2004年に手術をされ12年後の2016年に肺転移が発覚し、２年前にブログを通してご連絡をいただいた方。
定期的に近況報告をしていたのですが、お会いできる日がくるなんて夢のようでした。お話をしてみると、とても充実した生活を送られているご様子。腺様嚢胞癌歴14年の大先輩に、元気で明るい姿を見せていただけると生きる希望がわいてきます。
次回TEAM ACC CAFEは５月27日東京で開催
この記事を読んで、TEAM ACCの活動に関心を持っていただけた方に耳より情報です。
次回のTEAM ACC CAFEの開催が決まっています。東京にて５月27日に開催されます。事前に参加申し込みが必要で、締め切りは５月６日です。
詳しくはこちらのページをご覧ください。
